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Trabajo realizado en la asignatura “Sociedad y Salud". Título: “Exclusión
social y Sida”.
INTRODUCCIÓN A finales del siglo XX la epidemia de la infección por el virus de inmunodeficiencia humana o VIH, causante del SIDA, se ha extendido por todo el mundo y afecta a personas de todas las edades, credos y elecciones sexuales. Sin duda alguna, uno de los aspectos más preocupantes respecto al SIDA es la falta de información y proliferación de conceptos erróneos, que en muchas ocasiones conducen a actitudes destructivas como la discriminación y la violación de los derechos humanos de las personas afectadas, así como el surgimiento de prejuicios o temores infundados. El SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) es un conjunto de manifestaciones que caracterizan una enfermedad, e inmunodeficiencia es un estado de fallo del sistema normal de defensas que tiene el organismo para combatir múltiples agresiones e infecciones. La palabra adquirida significa que no se trata de una condición innata (congénita), sino que el individuo la ha “adquirido” o “recibido” del ambiente que lo rodea. La principal característica del SIDA, es que produce un trastorno del sistema inmune del ser humano. El sistema inmune esta compuesto por numerosas células, que se forman en la medula de los huesos y viajan por la sangre. Al detectar una sustancia extraña (bacteria, virus, etcétera), estas células entran en actividad y se organizan para atacar al intruso y destruirlo. HISTORIA DE LA ENFERMEDADEl SIDA hizo su aparición en 1981, cuando en las ciudades de Nueva York, Los Ángeles y San Francisco, Estados Unidos, se detectaron grupos de hombres homosexuales que presentaban infecciones y / o tumores malignos inusuales para su edad. Dos años mas tarde, en 1983, se descubrió que la enfermedad era causada por un virus (denominado VIH). En 1985 comenzaron a aplicarse pruebas diagnosticas de la infección mediante estudios en sangre (pruebas serológicas), que permiten detectar cuando una persona ha estado en contacto con el virus. En los 16 años que han transcurrido desde que se conoció la enfermedad que hoy todos identificamos como SIDA, el fenómeno ha alcanzado niveles epidémicos. Los cálculos actuales muestran que a finales de 1997, había cerca de 31 millones de individuos infectados en todo el mundo, de los cuales más de 40% son mujeres entre los 15 y los 24 años de edad. A pesar de las campañas de educación e información, realizadas en muchas naciones, durante los últimos doce meses, cada día se infectaron 16,000 personas. Según los cálculos de la Organización Mundial de Salud, para finales del año 2002 más de 40 millones de seres humanos tendrán la infección y la mayoría de ellos vivirán en naciones en vías de desarrollo. Hay SIDA en todos los continentes y prácticamente en todos los países. Sin embargo, desde hace algún tiempo, el mayor número de casos se registra en el suroeste de Asia, África y América Latina. El VIH o virus de la inmunodeficiencia humana, también conocido como HIV (por la sigla inglesa Human Inmunodeficiency Virus), es el agente causante del SIDA. El virus tiene una afinidad especial por cierto tipo de glóbulos blancos, que constituyen una parte muy importante de las defensas del organismo y se denominan linfocitos. Entre esas células, las de tipo CD4 son especialmente agredidas, aunque el virus también ataca otras clases de glóbulos blancos y de elementos inmunitarios. El VIH tiene una estructura muy especial, que le permite unirse a la superficie de los linfocitos CD4 e introducir en ellos componentes virales (material genético), que se integran a los de la célula invadida, para utilizarla como medio de reproducción; cuando se acumulan grandes cantidades de partículas virales dentro del linfocito CD4, este es destruido y los virus liberados invaden otras células, donde se repite el proceso. ETAPAS DE LA INFECCIÓN POR VIH Como el virus no puede sobrevivir fuera del cuerpo, para adquirir la enfermedad, es imprescindible el contacto íntimo con la sangre de una persona infectada, para que un número suficiente de virus pueda penetrar en el cuerpo e infecte los linfocitos CD4. Como éstas son las primeras células en ser afectadas, las manifestaciones iniciales de la enfermedad incluyen fiebre, malestar general, dolores articulares y musculares, dolor de garganta y agrandamiento de los ganglios linfáticos (tabla 1)
Durante esta fase, llamada aguda, el virus se multiplica con gran velocidad y se desarrolla una respuesta inmune muy importante, la cual, sin embargo, es incapaz de eliminar al virus. Es en este periodo cuando aparecen una serie de moléculas especiales en la sangre, y conocidas como anticuerpos. Estas partículas son detectables con facilidad, mediante pruebas de laboratorio, que se emplean para hacer el diagnostico. Luego, la infección pasa a un estado de latencia o “adormecimiento”, en el que los virus casi desaparecen por completo de la sangre y se “esconden” en los ganglios linfáticos, donde continúan multiplicándose en gran numero, de una manera silenciosa, es decir, sin presentar síntomas. Esta etapa dura de tres meses a 10 años. Como la persona afectada no presenta ninguna alteración y está, aparentemente sana, es durante esta fase cuando es más fácil infectar a otros. El virus sigue reproduciéndose y destruyendo las células del sistema inmune, hasta que, por lo general, entre 5 y 7 años después de adquirida la infección, comienza la etapa de enfermedad manifiesta. En esta fase, el sistema inmune está tan dañado que el individuo presenta infecciones oportunistas, deterioro de las condiciones físicas, perdida marcada de peso y desarrollo de ciertos tumores (sarcoma de Kaposi) Las infecciones oportunistas más frecuentes, son: la neumonía por el parásito Pneumocystis carinii, la tuberculosis, las infecciones por hongos (en la piel, o las mucosas que tapizan la boca, la laringe, el esófago y demás estructuras del aparato digestivo), la toxoplasmosis (causada por un parásito llamado Toxoplasma gondii) (tabla 2) Durante la etapa de enfermedad manifiesta, la infecciones oportunistas tienden a repetirse una y otra vez. Además, el virus en multiplicación ataca otras células, como aquellas que forman el sistema nervioso o que tapizan la mucosa del tubo digestivo. Por esta razón, las personas experimentan diversas alteraciones de sus funciones mentales, cuadros persistentes de diarrea y deterioro progresivo del estado de salud, hasta que sobreviene la muerte. Hasta el momento no esta disponible ningún tratamiento curativo de la enfermedad, que permita eliminar por completo el virus, una vez ha entrado al organismo, por lo que la enfermedad se considera letal. Sin embargo, gracias a las nuevas estrategias de tratamiento, es posible mantener al virus bajo control y conservar por muchos años la integridad del sistema inmune; de esta manera las persona infectadas pueden, en la actualidad, vivir por muchos años y en buenas condiciones.
DIAGNÓSTICO Mediante Pruebas realizadas en el suero de la sangre que miden la presencia de anticuerpos (sustancias que produce el cuerpo contra el virus) Hay dos tipos de pruebas bien conocidos y tienen una utilidad diferente. La prueba de ELISA, es útil, como examen inicial, para determinar el contacto con el virus, pero puede prestarse a errores (falsos negativos o falsos positivos) Por eso, para hacer el diagnóstico definitivo se requiere del resultado de una prueba confirmatoria, llamada Western blot, mucho más sensible y especifica. Una vez establecida la presencia de la infección, con resultados positivos en las dos pruebas mencionadas, es fundamental establecer la gravedad de la misma, que tan afectado se encuentra el sistema inmune y a que velocidad se esta multiplicando el virus (tabla 3)
Para determinar la progresión de la infección, se cuenta con dos exámenes especiales, que se realizan en una muestra de sangre: el recuento de linfocitos CD4 y la carga viral. En la actualidad, una vez confirmado el diagnostico de la infección por VIH, el médico solicita un recuento de linfocitos CD4 y una carga viral, para establecer en que estado se encuentra el individuo y como progresa la enfermedad. Estos exámenes deben repetirse al menos cada tres meses, para determinar el grado de progresión, la respuesta al tratamiento (buena o mala) y el riesgo de infecciones. Esto último es importante para comenzar a administrar tratamientos encaminados prevenirlas. Para que el virus de inmunodeficiencia humana pueda transmitirse de una persona a otra, se requiere del contacto estrecho con la sangre infectada. Por ello, la forma más fácil de transmisión es la vía sexual, a través del intercambio de secreciones vaginales o de semen, porque durante el acto sexual, la mucosa que tapiza el pene, la vagina, el recto o la boca, sangra y suele sufrir mínimos desgarros, por donde penetra el virus. Así mismo, una persona puede adquirir la infección si recibe transfusiones de sangre o sus derivados, contaminadas con el VIH, o si comparte jeringas o agujas contaminadas. También la madre infecta a su hijo durante el embarazo o el parto. El acto sexual de mayor riesgo es el anal y en cualquier caso, la infección se ve facilitada si hay laceraciones o ulceras en el sitio de contacto. De esa manera, otras ETS hacen más fácil la infección por VIH. Desde que fue identificado por primera vez el virus causante del SIDA en la sangre, las autoridades de salud han llevado a cabo grandes esfuerzos para eliminar la sangre contaminada de las transfusiones sanguíneas. Es así que, en la actualidad, esta vía de transmisión esta controlada, prácticamente por completo. Sin embargo, antes de las pruebas para VIH se estandarizan, muchas personas recibieron sangre contaminada y se infectaron. La contaminación a través de agujas y jeringas continua siendo un grave problema, ya que los drogadictos las comparten y, así, pasan el virus de uno a otro. ES IMPORTANTE RESALTAR QUE SI UNA PERSONA NO TIENE CONTACTO SEXUAL CON UN INFECTADO Y NO PERTENECE AL MUNDO DE LAS DROGAS ADICTIVAS Y DE SUS COSTUMBRES, PUEDE ESTAR SEGURA QUE NO SERÁ VICTIMA DE LA ENFERMEDAD. En los últimos años, la transmisión sexual de la infección por VIH ha experimentado un cambio preocupante, pues en un comienzo, la mayoría de individuos afectados eran homosexuales masculinos. Desde hace algún tiempo, los estudios muestran que en esta población, la tasa de transmisión tiende a estabilizarse, pero esta aumentando entre las personas heterosexuales y es así como cada día es mayor el número de mujeres afectadas. Esta más que comprobado que el contacto social o casual con una persona infectada, es decir, dar la mano, compartir los cubiertos o la loza, no es peligroso y es imposible adquirir la infección por esta vía. Tampoco existe riesgo ante la tos o el estornudo de una persona infectada con el virus o que tenga las manifestaciones propias de enfermedad. Finalmente, no ha sido demostrado que el VIH se transmita por la saliva o el sudor. ¿QUIÉNES PUEDEN SER INFECTADOS POR EL SIDA? Todas las personas, así de simple. Ni la infección, ni el SIDA son condiciones exclusivas de personas con una determinada tendencia sexual (homosexuales) y esta falsa implicación se originó en el hecho de que los primeros casos documentados en Estados Unidos, afectaron a hombres que mantenían relaciones con individuos de su mismo sexo; es más, en África, el Caribe y otras regiones del planeta, la enfermedad afecta de preferencia a los heterosexuales. Al igual que para todas las ETS, la promiscuidad es un factor que aumenta el riesgo de infección, pero ello no quiere decir que todas las personas infectadas por el VIH, sean necesariamente promiscuas, pues tan sólo se requiere un contacto sexual con un solo individuo afectado, para adquirir el virus. El grado de desconocimiento, en general, de la población con respecto a la enfermedad es, incluso, hoy en día preocupante, pese a las múltiples campañas de información y sensibilización a la población, realizadas desde los estamentos oficiales pertinentes, más dirigidas a la evitación de contagios que a la sensibilización, por este motivo, las personas afectadas por la enfermedad pasan a engrosar el gran número de los excluidos. A mi juicio, esta exclusión está generada por el temor que siente la población al contagio de esta enfermedad mortal, hasta el momento, por lo cual es considerada, también, como un estigma social y los afectados “deben estar separados del resto de la sociedad”. EL SIDA COMO ESTIGMA SOCIAL Tomando como definición de exclusión social la que hace el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales: “La exclusión social es entendida, como la ausencia, para unos, del conjunto de oportunidades vitales que otros sí tienen, como la imposibilidad o dificultad muy intensa de acceder a los mecanismos de desarrollo personal e inserción sociocomunitaros y, a los sistemas preestablecidos de protección”[1], y citando los ámbitos de exclusión y colectivo de afectados, donde se enumeran los principales ejes que configuran la exclusión social, entre los que se citan:
1)
Pobreza en el sentido de ingresos económicos. La mayoría de las personas que padecen SIDA se encuentran inmersos en un círculo cerrado en el que están incluidos todos los puntos citados, y que presumiblemente, en este caso, unos lleven a otros completando un círculo sin fin que sólo en determinadas ocasiones se rompe, cuando el apoyo social y la solidaridad hacen su entrada. Desgraciadamente, no siempre ocurre esto, y es en la mayoría de los casos cuando la enfermedad se convierte en un estigma social y los enfermos son tratados como los leprosos en la antigüedad, que eran señalados y apartados de la sociedad por miedo al contagio. La exclusión social a causa del SIDA se expresa de múltiples maneras, algunas muy sutiles y otras demasiado evidentes para dejar de verlas. Pero todas las formas de exclusión social coinciden en un hecho que, aunque se conoce, es inadmisible para cualquier sociedad o país democrático: la violación de los derechos humanos esenciales de las personas que viven o padecen la enfermedad, consagrados en la Declaración Universal de Derechos Humanos suscritos y ratificados por la inmensa mayoría de los países del mundo ( el derecho a la vida, a la salud, a la igualdad, al trabajo y a la educación) El SIDA NO afecta de la misma manera a las personas de distinta condición socioeconómica. Hay una marcada tendencia a “castigar” más a quienes se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad. Se produce, entonces, una especie de sobre-exclusión, es decir, la exclusión social de los ya excluidos por otras razones (homosexuales, drogadictos, prostitución, etc). Existen informaciones que indican que la pobreza y el analfabetismo son dos factores que tienden a elevar el riesgo de adquirir ETS, incluyendo el SIDA. Algunos ejemplos específicos sugieren que las personas de bajos ingresos no pueden pagar condones ni el tratamiento de una ETS. Algo parecido sucede con las personas con bajos niveles educativos, éstos no tienen acceso a la información preventiva o bien la misma no se realiza de forma que puedan comprenderla con facilidad. La cultura y la religión podrían jugar un papel de prevención, pero en la práctica sucede todo lo contrario. Ambos elementos contribuyen a la exclusión de los infectados por SIDA. Algunas características socioculturales, asociadas a la infección se expresan en los planos de la inequidad de género por ejemplo, la sociedad gitana, donde el machismo está muy presente. Los hombres pueden tener múltiples parejas y el uso del condón presenta una baja frecuencia, y las mujeres carecen de autonomía para tomar decisiones sobre su sexualidad y por lo tanto para protegerse de la enfermedad. Hay otros factores de vulnerabilidad que enfatizan la doble exclusión que sufren las personas con SIDA. Se trata de personas que por una u otra causa, sufren la violación de sus derechos humanos. Por ejemplo: población desarraigada, población con problemas de drogadicción, grupos con preferencias y prácticas sexuales distintas a las socialmente aceptadas. La estigmatización social de la enfermedad amplifica las exclusiones en los espacios laborales, en los servicios de salud y hasta en el seno de las unidades familiares.[2] SIDA Y ÁMBITO LABORAL Sobre esta cuestión, se hizo un fiel reflejo de lo que sucede en la realidad, la discriminación en los ambientes laborales, en la película de Jonathan Demme, Philadelphia. En esta cinta se narra la historia de un brillante abogado homosexual y afectado de SIDA, que es despedido de su trabajo a causa de su enfermedad por el temor al contagio de sus superiores. Reincorporación laboral La realidad actual de las personas con SIDA ha cambiado mucho en los últimos años respecto a la esperanza y calidad de vida, debido a los resultados de las nuevas terapias antirretrovirales. La infección por SIDA afecta con especial crudeza al tramo de la población entre los 20 y los 40 años, es decir, a personas en plena edad productiva. Frente a las situaciones de incapacidad que se daban anteriormente, hay ahora muchos hombres y mujeres seropositivos con perfecta capacidad de incorporación al mundo laboral y con pleno derecho a una mejora en su calidad de vida. Los trabajadores, al igual que las empresas, deben aprender a aceptar una nueva obligación social, que es reducir el riesgo de SIDA, eliminar la exclusión basada en el miedo y promover la solidaridad, prestando el apoyo necesario a los afectados y manteniendo la solidaridad. La tarea más importante es prevenir y combatir la discriminación en el empleo por motivo de infección por SIDA, pero también facilitar la reinserción laboral de los afectados cuyo estado de salud así lo aconseje, de forma que les permita una mayor autonomía personal y auto-responsabilizarse de su propia vida. Las estrategias y actividades en esta materia deben establecerse conjuntamente entre los trabajadores, los empresarios y las organizaciones sindicales, y, cuando sea adecuado, con la administración y las organizaciones de afectados. En el ámbito de la inserción socio-laboral es fundamental tener en cuenta el protagonismo del mundo empresarial, que son en último término los que tienen que contratar a las personas discapacitadas y, concretamente, a las personas seropositivas. Por ello será necesario establecer vías de colaboración con las organizaciones empresariales, sindicatos y ONG específicas.[3] EDUCACIÓN Y SIDA El SIDA se ha convertido hoy en un dramático interrogante para la sociedad actual, que ve con cierta impotencia como esta enfermedad se extiende entre la población, sin respetar edades, sexos, razas, religiones, países o condiciones sociales. Los problemas derivados de la escolarización de los niños con anticuerpos del SIDA sólo han comenzado, pues según las estadísticas el número de niños seropositivos sigue en aumento. La escolarización de estos niños constituye hoy en día un problema social cuya raíz es el temor irracional e infundado al contagio. El último caso en España es el de Montserrat Sierra, una niña malagueña de 5 años que posee anticuerpos del SIDA, debido a los pinchazos que la madre le propinaba con sus instrumentos para inyectarse la heroína, que es rechazada en el colegio donde debía ser escolarizada. El problema trascendió hasta la esfera jurídica debiéndose pronunciar el juez, que en este caso falló a favor de la niña ordenando su inmediata admisión en el colegio para que recibiera sus clases en idénticas condiciones a todos los demás alumnos. Para responder y tratar de cambiar estas actitudes que van desde la desconfianza y el terror a posturas injustas, crueles a veces, el Ministerio de Sanidad en colaboración con el Ministerio de Educación dictó en 1988 una serie de normas y recomendaciones para prevenir el SIDA en los centros escolares. También la American Academy of Pediatrics, ha elaborado una recomendaciones para la asistencia a la escuela de los niños y adolescentes con SIDA. La conclusión de estos informes es que el niño seropositivo debe asistir a clase con normalidad, integrarse en la escuela y recibir una educación en igualdad de condiciones que los demás niños de su edad; si bien en algunos casos deben prestarse unos especiales cuidados, como con toda enfermedad infecciosa (tabla 4)
El derecho a la intimidad debe ser protegido para que no se produzcan comportamientos discriminatorios que impliquen un aislamiento social injustificado hacia las personas que padecen o son portadoras de SIDA. El niño y su familia tienen derecho a no revelar el diagnóstico en la escuela. La información sobre la situación del niño, previo consentimiento de sus padres o tutores se da únicamente al director del centro y a algunos profesores de cada centro escolar, no informándose a los padres del resto de alumnos del aula. Se considera que con esta estrategia se permite una “escolarización normalizada”, y que una información más generalizada solamente consigue el rechazo del niño afectado. DERECHOS HUMANOS Y SIDA En el mundo la epidemia de SIDA ha sido acompañada por otra epidemia de miedo, estigmatización y discriminación. Las reacciones negativas ante el SIDA no son únicas en la historia de las enfermedades, y cabe recordar que la respuesta de los seres humanos a las grandes pandemias ha sido pobre y se ha caracterizado por tratar de encontrar culpables y “chivos expiatorios”. Mientras la discriminación, la estigmatización y la violación de los derechos humanos continúen, la idea de que los infectados forman parte de grupos especiales no dejará de existir, y la percepción de riesgo de quien no se considere parte de estos grupos será nula o casi nula, aumentando la posibilidad de que se infecte. Por su parte, los afectados se alejarán cada vez más de las medidas de prevención que se adopten y se volverán cada vez remisos a acudir a los sitios donde se les puede brindar ayuda, pues tendrán miedo de ser identificados y de padecer en carne propia discriminación o violación de sus derechos. Aunque el SIDA es un problema de la incumbencia del sector salud, en la medida que se manifiesta como una problemática social diversa que se agrava por problemas de subdesarrollo, desempleo, pobreza y analfabetismo, se constituye en un problema que requiere la intervención del conjunto de las instituciones responsables de la política de los Estados. Reacciones de intolerancia y represión. Medidas coercitivas Desde el inicio de la epidemia se han levantado voces que claman por la instalación de medidas coercitivas para su control. Las dos que con mayor frecuencia se han discutido son: las pruebas obligatorias (con el fin obviamente de tomar alguna medida represiva una vez se conozca el resultado positivo) y la cuarentena. No se puede obligar a un individuo a confesar su seropositividad, cuando se sabe que puede estar en riego su trabajo, su vivienda, su atención médica, su educación, el cariño de quienes le rodean. Estar en contra de la instalación de medidas coercitivas no es ignorar o negar las responsabilidades de las personas que viven o padecen SIDA, como se quiere hacer creer. Ya lo decía Tomás Moro en su Utopía “el que no puede corregir la conducta de los ciudadanos sino suprimiéndoles las comodidades de la vida, debe confesar que no sabe gobernar a hombres libres”. Las pruebas obligatorias Un ejemplo para emprender acciones específicas de prevención y control de una enfermedad transmisible, es la identificación de las personas infectadas y/o en riesgo de infectarse. Por eso en ocasiones, esgrimiendo este argumento epidemiológico, y otras simplemente como producto del miedo o del rechazo a los infectados muchas voces han clamado por la obligatoriedad de la prueba de detección en los hospitales, en las cárceles, para acceder a algunos trabajos o viajar a ciertos países, como requisito prenupcial, etc. En el caso de SIDA, el diagnóstico tiene implicaciones serias sobre el derecho a la confidencialidad del resultado: los individuos deben aceptar voluntariamente realizarse la prueba, y necesitan estar convencidos de que el resultado no los pondrá en riesgo adicional frente a la sociedad. Cuarentena El aislamiento de los pacientes con alguna enfermedad transmisible ha sido una medida adoptada desde que se demostró el contagio de algunos padecimientos infecciosos, sobre todo durante las epidemias. En el caso del SIDA la cuarentena carece de justificación por varias razones: El SIDA no se transmite por la convivencia cotidiana. El SIDA se transmite durante el periodo de incubación, que es asintomático y extraordinariamente prolongado, por lo que se necesitaría conocer el estado serológico de toda la población para que la medida tuviera sentido.[4] ACCESO A LA ATENCIÓN SANITARIA La atención médica de los pacientes con infección por SIDA, en España, se provee actualmente mediante:
La Secretaría del Plan Nacional sobre el SIDA, en colaboración con los hospitales del Insalud y con otros hospitales de diversas CCAA con la asistencia transferida, viene realizando desde 1995 estudios de prevalencia sobre la atención a los pacientes con infección por SIDA vistos tanto en régimen ambulatorio como hospitalario, así como sobre el consumo de recursos en el medio hospitalario. Cuyos datos más relevantes son:
Tratamientos antirretrovirales Actualmente el tratamiento contra el SIDA se fundamenta en la utilización de los llamados fármacos antirretrovirales. El tratamiento antirretroviral es la utilización de fármacos para frenar la reproducción del virus. De esta manera, se evita la destrucción de las defensas y se impide el desarrollo de enfermedades oportunistas. Al reducir la reproducción del virus, no sólo se reduce la posibilidad de progresar en la enfermedad, sino que se permite al sistema inmunitario de nuestro organismo ir reconstituyendo las defensas dañadas. Actualmente es posible inhibir o “frenar” al máximo la reproducción del virus del SIDA utilizando combinaciones de tres o más antirretrovirales. Se trata de una terapia compleja, cuyos resultados pueden ser muy diferentes de unas a otras personas, sin embargo, está demostrado que el tratamiento antirretroviral reduce la progresión de la enfermedad y logra que se recuperen las defensas dañadas de las personas con SIDA. El inicio del tratamiento es una decisión muy importante, ya que el uso inadecuado de los fármacos contra el virus puede tener consecuencias negativas. El éxito del tratamiento depende muy directamente del cumplimiento estricto de la medicación, sin saltarse ninguna de las dosis y respetando el horario de cada toma con precisión de acuerdo con la pauta prescrita por el médico. Es importante pues hacer un calendario de tomas y dosis que se adapte la rutina de cada enfermo, para lo cual existen ayudas externas a las que el enfermo puede acudir en busca de consejo.[6] APOYO SOCIAL COMO MECANISMO PARA LA CALIDAD DE VIDA Y BIENESTAR SOCIAL. Antes de entrar de lleno a enunciar las diferentes formas de apoyo social existentes y las diversas actividades que se realizan en muchas de las asociaciones de lucha contra el SIDA (Grupos de autoayuda, ONGs, etc), quiero hacer una breve reseña histórica acerca del nacimiento de estas asociaciones. En
septiembre de 1981, antes incluso de que se supiera de la existencia del VIH, 40
hombres se reunieron en Nueva York, en el domicilio del escritor Larry Kramer
para “tratar de hacer algo” para afrontar la nueva epidemia que los
amenazaba y crearon una asociación: Gay Men’s Health Crisis. Hacia tan sólo
tres meses que el CDC (Centro del Control de Enfermedades) de Atlanta, en su
informe semanal sobre morbilidad y mortalidad, había publicado la primera
comunicación oficial sobre la epidemia bajo el título de "Neumonía por
Neumocistis". El SIDA ha modificado la forma de relación entre paciente y médico, precisamente por ser una patología nueva, desconocida, por afectar a personas jóvenes con practicas rechazadas por buena parte de la sociedad. La presencia del SIDA en los medios de comunicación ha favorecido que los pacientes tengan un gran nivel de información, y aquí el modelo tradicional de la medicina paternalista no encaja. Se podría diferenciar dos grandes grupos de pacientes atendiendo a su actitud hacia el tratamiento. Por un lado estaría el paciente “pasivo” que, como en cualquier otra patología, hace lo que le dice su médico y no quiere saber nada más. Esta postura, muy respetable desde cualquier óptica, probablemente sea cuantitativamente mayoritaria. Pero también existe otro tipo de actitud, la del “paciente impaciente”. Es la actitud del que quiere saber qué se está tomando, cómo actúa el fármaco, qué garantías de seguridad le ofrece, cómo relacionarse con su médico, etc. Las causas de esa actitud son, la incertidumbre, la inexistencia de un tratamiento curativo, los múltiples efectos secundarios de los fármacos, la necesidad de saber comunicarse con los sanitarios, etc. Han sido estos pacientes activos los que, de alguna manera han cambiado el rol típico de la relación médico - paciente. Han sido los que preguntan, se informan, leen, y negocian con su médico su tratamiento los que, de alguna manera, han influido en la historia del SIDA, sirviendo de catalizadores entre las partes involucradas: médicos, políticos e industria farmacéutica. Grupos de Ayuda mutua El concepto de la ayuda mutua nace en EEUU, a principio de la década de los treinta, cuando un médico y un financiero con problemas de alcoholismo se dan cuenta de que si se juntan con el propósito de la abstinencia, lo hablan y lo comparten, el problema decrece y les ayuda a no beber. Había nacido “Alcohólicos Anónimos”. A partir de aquí, con el desarrollo de la psicología, se vio el papel beneficioso de estos grupos para sus participantes y se desarrollaron nuevos grupos para distintas problemáticas; así nacen grupos de padres de niños con leucemia, de mujeres mastectomizadas, asociaciones de diabéticos, etc. Un grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un grupo de iguales, que comparten un problema y que se reúnen de una forma periódica para hablar del mismo, buscar soluciones y apoyarse mutuamente. Los GAM pueden proporcionar a sus miembros cinco tipos específicos de ayuda:
ONGs Desde el nacimiento de la Gay Men’s Health Crisis ha sido imparable la creación de asociaciones de prevención y ayuda en el ámbito de SIDA, sobre todo tras el descubrimiento del virus y sus formas de transmisión en 1984. Ya en 1989, el 75% de los 123 países encuestados por el Hawars Institute, tenían algún tipo de representación por parte de ONG en los planes nacionales o regionales de prevención del SIDA y la 42ª Asamblea Mundial de la Salud, desarrollada el 19 de mayo de 1989, insta a los estados miembros a que incluyan representantes de ONG en los comités nacionales del SIDA y en otros órganos que participen en la lucha contra el SIDA. Hoy en día existen cerca de 20.000 asociaciones en EEUU, más de 2.000 en Europa, y otras muchas en todo el mundo. La existencia de una enfermedad de tal complejidad provocó que el Estado fuera a menudo ineficiente en el manejo de su problemática específica. La ignorancia, el miedo y la indignación ante la indiferencia general, provocó una respuesta social y voluntaria. En España la primera asociación se formó en Madrid en 1985, cuando Blas Mompradé y un grupo de amigos hicieron un folleto que repartieron por los bares. Lo firmaron como Comité Ciudadano Anti-SIDA.[7] CONCLUSIONES Hoy prácticamente todo el mundo sabe qué es el SIDA, cuáles son sus consecuencias y cómo se contrae. Sin embargo este conocimiento n o alcanza para frenar el avance de la enfermedad, ya que la gente sigue manteniendo conductas riesgosas como si fueran invulnerables. La pregunta que surge es inevitable: si se sabe tanto sobre esta enfermedad, por qué no se puede con ella desde lo preventivo? Los expertos coinciden que la educación y la prevención son herramientas fundamentales para combatir el mal y que las campañas oficiales resultan, hasta aquí, incompletas escasas y poco efectivas. Aseguran que las actividades de educación deben ir más allá de una simple publicidad televisiva: deben estar destinadas a cada tipo de público, con lenguajes y códigos particulares. Además, se requieren campañas en escuelas y trabajos personalizados. No se trata de desparramar miedo, sino de enseñar a protegerse por respeto a la vida [8]. Los dispositivos sociales, especialmente aquellos destinados a colaborar con la asistencia sanitaria, son en España todavía jóvenes y, por lo tanto, presentan dificultades propias, por la insuficiencia de las infraestructuras y de las conexiones con los organismos sanitarios y organizaciones ciudadanas que desarrollan complementariamente este tipo de actividades. Bastantes pacientes con infección SIDA presentan una importante problemática social, especialmente en el caso de personas relacionadas con las drogodependencias. En nuestro país, ha afectado fundamentalmente a personas con graves problemas sociales de desempleo, desestructuración familiar, escasa escolarización, nivel cultural bajo, pobreza, marginación e infravivienda. Si a esto añadimos el desconocimiento de los servicios sociales y la tendencia general a que sea el usuario quien se adecue a los servicios, es fácil encontrar una población enferma, con elevada problemática social, que no llega o llega con dificultad a las ayudas y a las prestaciones sociales de las que podría beneficiarse. En los procesos de atención sociosanitaria, se debe partir de situar a las personas en el contexto de sus posibilidades de origen, anteriores e independientes al problema de salud (infección por SIDA, drogodependencia), y abordar, conjuntamente con la atención sanitaria, la atención a los problemas. Se hace necesario por tanto, proporcionar a personas con problemática social importante, una solución que incluya el aprendizaje de habilidades de relación familiar o grupal, mejoras culturales y educativas, alternativas adaptadas de empleo y acceso a la vivienda. Es necesario apoyar a los familiares o allegados para aprender las habilidades que se requieren para el cuidado de sus enfermos y darles apoyo psicológico para que no se deterioren las relaciones y para aliviar la tensión, especialmente cuando los pacientes están muy deteriorados o son niños, o cuando los cuidadores son de edad avanzada. El aprendizaje por parte de los propios enfermos de las técnicas de autocuidado ha dado muy buenos resultados, disminuyendo los ingresos en los hospitales, consultas y urgencias. El apoyo psicológico (grupos de autoapoyo), la coordinación con red de salud mental y una mayor implicación de la misma en estos temas son esenciales para mejorar los resultados de la atención a estos pacientes. Debemos por tanto incrementar los servicios sociales de apoyo (ayuda a domicilio, pisos o casas de acogida), así como dar mayor difusión a los recursos existentes de los que pueden beneficiarse (pensiones no contributivas, invalideces...), agilizando el acceso a los mismos. Asimismo, hay que incrementar las medidas destinadas a la reincorporación y reinserción de estos pacientes a su vida laboral, de forma que les permita una mayor autonomía personal y autoresponsabilizarse de su propia vida. "Apoyar es sostener aquello que está a punto de caerse", afirma Adelina Gamallo Amat de 47 años, profesora de universidad, doctora en Biología e investigadora, y que desde hace cinco años, dedica unas horas de su tiempo a visitar a los enfermos de SIDA en el Hospital Carlos III. en una entrevista publicada en la página web de la ONG Voluntariado Social [9] El SIDA en España ha sido por lo general una consecuencia de otros síndromes sociales, anteriores y mucho más profundos, relacionados intrínsecamente con la exclusión. A la propia enfermedad se añade el rechazo social e incluso familiar que reciben los enfermos de SIDA. La ignorancia, los tópicos y los prejuicios acentúan la marginación y la soledad. Homosexuales, drogodependientes, y de algún modo también, aquellos primeros hemofílicos, sufrieron el azote de los prejuicios mucho antes que el respaldo afectivo que necesitaban como enfermos. Para Kofi Annan, "la primera batalla que hay que ganar en la guerra contra el SIDA es la batalla por destruir el muro del silencio y la infamia que lo rodea". BIBLIOGRAFÍA
Referencias: [1] Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales. Diagnósticos sobre la situación de la exclusión social en
España. Anexo I
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Última modificación:
15 de enero de 2023
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