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Programa Salud en la Esclerosis Múltiple

 

 

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Apuntes: 

CUIDADOS  A  PACIENTES  CRÓNICOS.

Prof. Psicóloga: Cristina Borrego Honrubia.

PROGRAMA DE ATENCIÓN PRIMARIA PARA EL PACIENTE CRÓNICO. VISIÓN DESDE EL PACIENTE Y FAMILIARES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

Sumario de Contenidos:

1. ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
    Definición, tipos y causa.

2. INVESTIGACIONES ACTUALES.

3. TRATAMIENTO MEDICO EXISTENTE.
    3.1 Protocolo llevado a cabo en el Hospital General de Alicante.
    3.2 Funciones del enfermero /a:

   
     Estrecha colaboración con el Neurólogo.
   
    
Gestión de la tramitación de solicitud del tratamiento a la Consellería de Sanitat.
           Apoyo al afectado y familia.
           Educación socio-sanitaria

4. PROBLEMAS Y SINTOMATOLOGÍA ASOCIADA A LA ENFERMEDAD.
    4.1 Aspectos sociales y psicológicos.
   
     Proceso de adaptación.
   
    
Depresión y ansiedad.
   
4.2 Alteraciones genito-urinarias.
   
4.5 Alteraciones en la voz, habla y lenguaje.

5. BIBLIOGRAFÍA.

1. ESCLEROSIS MÚLTIPLE:

Definición: La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades inflamatorias más comunes del S.N.C. (cerebro y medula espinal). Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina, que facilita la conducción del impulso nervioso entre las fibras nerviosas. En la E.M., se produce una desmielinización de las neuronas en múltiples áreas del S.N.C. dando lugar a lesiones (esclerosis), dificultando o interrumpiendo la conducción del impulso nervioso desde y hacia el cerebro causando la aparición de los síntomas.

Tipos de Esclerosis Múltiple:

* Remitente - recurrente: se manifiesta a través de brotes (periodos de exacerbación en la que aparecen nuevos síntomas o los existentes se agravan), con una recuperación completa o parcial. Los periodos entre los brotes de la enfermedad se caracterizan por la ausencia de progresión.

* Benigna: se manifiesta en principio con un brote o dos con recuperación completa y sólo puede identificarse cuando hay una incapacidad mínima a los 10-15 años cuando inicialmente había sido diagnosticada de remitente-recurrente.

* Progresiva secundaria: inicialmente es una remitente recurrente y después se desarrolla una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad con o sin recaídas.

* Progresiva primaria: hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas produciendo una grave incapacidad.

Causas:

A pesar de que la causa de la E.M. se desconoce, muchos científicos creen que la destrucción de la mielina es el resultado de una respuesta anormal el sistema inmunológico hacia el propio organismo. Normalmente, el sistema inmunológico defiende al organismo de "invasores" ajenos como por ejemplo los virus o bacterias. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia su propio tejido. En la E.M., la sustancia atacada es la mielina.

2. INVESTIGACIONES ACTUALES.

Estudios realizados en el Centro Médico de la Universidad de Pensilvania, Departamento de Radiología y Neurología, se menciona un Marcador Potencial para la Toma de Decisiones en torno a la EM remitente - recurrente. Los neurólogos se enfrentan a dos preguntas:

¿Cuál es el pronóstico a largo plazo?
¿Cuándo se debe comenzar el tratamiento?

La Esclerosis Múltiple se sabe ocasiona pérdida axonal, que se acumula produciendo discapacidad neurológica, un marcador de la magnitud de tal daño es la disminución de los niveles del derivado aminoácido N-Acetilaspartato (NAA). La evaluación de la concentración total (WBNAA) podría reflejar el volumen global de la enfermedad. Estudiando una muestra de pacientes sobre la base de sus déficit de concentración total de este aminoácido, permitiría llegar a dos decisiones clínicas:

El pronóstico. Una pérdida mayor refleja una enfermedad más agresiva.

Si los recursos son escasos, la cantidad de pérdida del Nacetilaspartato puede utilizarse para identificar y priorizar los pacientes para el tratamiento.

Otra vía de investigación, la inhibición selectiva, sería algo similar a una vacuna en la cual se da un péptido (proteína) similar a la que origina la enfermedad, alterada de tal manera que no sólo no se produciría la enfermedad sino que se inhibiría, al impedir que el péptido auténtico reaccione con las células patógenas.

Otra vía es la de aumentar las defensas, bien reclutando células que son capaces de producir mielina o bien utilizando una terapia génica que indujese estos cambios en el cerebro. Esta investigación sobre células madre, los estudios ya han llegado hasta los primates, consiguiéndose una forma más benigna de la enfermedad.

3. TRATAMIENTO MEDICO EXISTENTE.

La eficacia de los tratamientos actuales es una fuente constante de debate y revisión, puesto que aunque se haya probado su beneficio, su efecto no es consistente en todos los grupos de pacientes. Si se consigue una reducción de la progresión, a veces no es tan grande como seria deseable. Tal falta aparente de eficacia puede deberse a un fármaco ineficaz, o a la incapacidad de un paciente a responder a un fármaco determinado debido a haber sufrido ya una pérdida neuronal significativa. Se ve la posibilidad de desarrollar medicamentos neuroprotectores para la E.M., en lugar de los fármacos antiinflamatorios.

Actualmente contamos con el siguiente tratamiento para los brotes, considerando un brote como la aparición de síntomas de disyunción neurológica de más de 24 horas de duración. Los brotes se tratan con corticoesteroides.

A principios de los 90 empiezan a aparecer los primeros ensayos clínicos y como consecuencia son tres las opciones terapéuticas:

Su mecanismo exacto de acción en la E.M. no está determinado. Contamos con tres interferones recombinantes en la actualidad:
-Interferón beta lb, subcutáneo autoinyectado (Betaferon)
-Interferón beta la, intramuscular (Avonex)
-Interferón beta la, subcutáneo, autoinyectado (Rebif)

La eficacia del interferón se ha demostrado en grupos seleccionados de pacientes, concretamente pacientes con formas remitentes-recurrente, con poco grado de discapacidad y tenían poco grado de discapacidad y con un cierto grado de actividad en la enfermedad, al menos dos brotes en los últimos dos años.

3.1. Protocolo llevado a cabo por el Hospital General de Alicante.

3.2. Funciones del enfermero/a:

Estrecha colaboración con el neurólogo:

* El neurólogo solicita el tratamiento a la Consellería de Sanidad a los pacientes que se puedan beneficiar de ello.

* Gestión de la tramitación de solicitud del tratamiento a Consellería de Sanitat.

El enfermero/a es la que se encarga de rellenar el protocolo, ciertos datos personales, etc. junto a otra información necesaria (como analítica) y de cursarlo a Sanidad.

* Apoyo al afectado y familia.

Función de acompañamiento (reduce ansiedad)

La primera vez se les acompaña a Farmacia con la autorización del jefe de farmacia y con el medicamento se les explica todo.

* Educación sociosanitaria: Una vez aprobado el tratamiento, se cita al afectado junto a algún familiar, se les da información (cómo se administra, reacciones colaterales, pseudogripales, ... ) y se les indica cómo tienen que pincharse. El hecho de que vaya alguien de la familia es por si el afectado tiene dificultad en los miembros superiores, pero en caso de que no, se intenta que sean lo más autónomos posibles en su tratamiento y que se hagan responsables del mismo. En esta información que se les da se intenta ser lo más objetivos posible, sin crear falsas expectativas y concienciar e implicar al mismo en el tratamiento ya que es largo y pesado, en principio se necesita un año para ver los posibles beneficios, valorarlo y decidir si se sigue con el tratamiento o se modifica. Aparte de que la decisión última es del afectado en torno a la calidad de vida que le proporciona el mismo y cómo afronta el tratamiento (efectos secundarios, el que objetivamente perciba una mejoría,..etc)

4. PROBLEMAS Y SINTOMATOLOGÍA ASOCIADA A LA ENFERMEDAD.

Vamos a describir una serie de síntomas:

* Manifestaciones visuales: la inflamación del nervio óptico (neuritis óptica) es una manifestación temprana de la enfermedad y sus primeros síntomas son dolor ocular acompañado a veces de cefalea, se observa visión borrosa, visión doble, y rara vez pérdida total de la visión.

* Manifestaciones motóricas: debilidad muscular, falta de equilibrio, temblores, inestabilidad al caminar, falta de coordinación, espasmos musculares por aumento del tono flexor. Dificultades en el habla, voz y articulación.

* Manifestaciones sensitivas: Los síntomas puramente sensitivos como hormigueos, sensibilidad perineal o sensibilidad vaginal disminuida, pérdida del sentido de la posición en una o ambas manos.

Uno de los síntomas ocultos de la esclerosis múltiple es la fatiga, es difícil de valorar objetivamente, por ello a veces no se le da la importancia debida.

Podemos encontrarnos con varios tipos de fatiga:

- Fatiga normal: Aparece cuando nos excedemos con una actividad. Podemos y debemos evitar su aparición, como más adelante mencionaremos.

- Fatiga neuromuscular: Es debido a una mala conducción nerviosa. No la provocamos nosotros; pero podemos reducir su efecto descansando varias veces al realizar una acción.

- La depresión: Suele ir acompañada normalmente de falta de sueño y apetito y de fatiga.

- La lasitud: Es un cansancio que aparece sin motivos en momentos que no debiera aparecer. Parece que se debe a desequilibraos bioquímicos en el cerebro.

Por ello, es importante la Fisioterapia, realizar ejercicios de relajación y de respiración abdominal, aportando el oxígeno adecuado a los tejidos con el menor consumo de energía.

4.1 Aspectos sociales y psicológicos.

Proceso de adaptación. El proceso adaptativo a cualquier enfermedad va a depender fundamentalmente de factores que tienen que ver con:
* La enfermedad en sí, su carácter crónico, la edad del diagnóstico y su evolución.
* La persona que lo padece, con sus antecedentes clínicos.
* Contexto socio-cultural en que se desenvuelve.

El proceso de adaptación es un proceso continuo y empieza en el momento en el que aparecen los primeros síntomas y sensaciones.

Cada afectado tiene una forma diferente de afrontar la enfermedad y sobre todo podemos encontrar situaciones de ansiedad y depresión.

Etapas del proceso de adaptación: estamos hablando en términos muy generales, ya que cada afectado va a tener un proceso de adaptación diferente, dependiendo de muchos factores como ya se ha mencionado antes.

Etapa de negación: es esa etapa inicial en la que la persona no admite que a ella le ocurra esto, porque en primer lugar se encuentra relativamente bien exceptuando las señales avisadoras como: hormigueo, adormecimiento, ... que después remite parcial o totalmente. También se pueden dar conductas de evitación, no hablar de ello con nadie, rechazar cualquier tipo de ayuda. Se tiende a ocultarlo por no enfrentarse al entorno social, que no siempre está preparado y dispuesta a integrar, aunque otras de una manera adaptativa por miedo a perder el empleo. Otros sufren desolación y se deprimen, otros pasan momentos de ira.

Etapa de revolución: a medida que la enfermedad avanza, los síntomas son más visibles y se produce un acercamiento a la enfermedad más claro, en esta fase la angustia es mayor porque no sabe cual va a ser la evolución y se plantea muchas cosas, el trabajo, la vida que pueden llevar, posibles cambios.

Esta etapa tiene una carga de tensión y temor porque el afectado está pendiente de sus sensaciones corporales y de su potencial físico.

Etapa de aceptación: se busca información, puesto que esto ayuda a enfrentarse a la misma, ver qué tratamientos existen, acercarse a asociaciones que les puedan dar asesoramiento y ver qué posibilidades hay de mantener funciones y qué atención pueden recibir, que siempre va a ser multidisciplinar e integral.

Etapa de superación: aceptarse uno como está, dando a la enfermedad la importancia que tiene, sin convertirla en d centro de todo. Es un proceso continuo en el que el afectado pasa a ser activo, siendo realista a la hora de planificarse metas, replantearse la forma de dar y de recibir de los demás, sin establecer una relación de "sano"-"enfermo", sino entre personas, siendo lo más autónomo posible.

Aprender a canalizar la emoción, reconocer los sentimientos es fundamental para que el afectado se encuentre mejor. Tanto el profesional como el entorno familiar y social del afectado deben ayudarle a reconocer sus sentimientos de aflicción (expresados a través del llanto, rabia, regresión, miedo, …). Manifestar sentimientos emocionales negativos es normal y apropiado si la situación lo requiere. La adaptación con éxito no pasa porque el sujeto o su familia evite la tensión nerviosa, o por la ausencia de una depresión, sino porque ambos desarrollen a fondo su capacidad para expresaría y hacer frente a la misma. Las dificultades aparecen cuando esos sentimientos de ansiedad, aflicción, son negados, mal dirigidos o no compartidos por el entorno del sujeto. La persona que tiene EM y nunca dice una palabra desagradable por miedo a que le rechacen o la que se queja continuamente, es porque no hay un ajuste emocional adecuado.

Ansiedad y depresión:

Los tipos de ansiedad que podemos encontrarnos en los afectados de EM son: ansiedad reactiva o situacional y ansiedad anticipatoria.

La ansiedad reactiva o situacional la experimentan en el transcurso de la enfermedad, en el momento de recibir el diagnóstico, cuando se contempla la duración de la misma y en algunos casos cuando se ve la progresión y el avance irreversible de la enfermedad.

La ansiedad anticipatoria la experimentan, sobre todo ante el futuro y ante situaciones sociales. Aparecen pensamientos y sentimientos ansiosos de anticipación sobre el devenir del futuro (cuál va a ser mi estado de salud mañana, me dará un brote, me quedaré en una silla de ruedas ... ) y ante ciertas situaciones sociales (me caeré en público, actuaré de forma vacilante, quedaré en ridículo, miedo a perder el control de esfínteres en público, ...)

Aunque hay personas de naturaleza nerviosa que ante este tipo de situaciones reaccionan más fácilmente con ansiedad, por regla general la ansiedad es una reacción aprendida, por tanto es posible aprender a controlarla, con técnicas de relajación, modificación de pensamientos, reestructuración cognitiva , tratamiento médico cuando se precise.

Entre la estrategias más comunes para el control de pensamientos inadecuados podemos mencionar:

* Dar información relevante, concreta y de forma clara acerca de su enfermedad, teniendo siempre en cuenta el estado emocional en el que se encuentra.
* Hacer consciente al paciente de los pensamientos inadecuados con respecto a la realidad (ideas de culpa, auto observaciones)
* Generar pensamientos positivos más útiles, utilizar pensamientos alternativos incompatibles, entrenar al paciente en imaginación positiva.
* Detección de las fuentes de estrés, ver qué situaciones le generan respuestas emocionales intensas.
* Prevención de respuestas: prepara al paciente ante determinadas situaciones, aprendiendo a anticipar y planificar las actuaciones.
* Idea de controlabilidad: hacer ver al paciente que puede determinar de alguna manera el curso de la enfermedad dependiendo de su estilo de vida.
* Mejora de la autoestima, potenciando el modelo de la competencia, es decir hacerle consciente de las capacidades.
* Autoinstrucciones positivas: internalizar mensajes que llevan a la persona a afrontar de forma satisfactoria situaciones que le generan problemas, es decir, aprender a dialogar con uno mismo.
* Resolución de problemas: aprender a definir los problemas, objetivos alternativas, ventajas e inconvenientes, llevarla a la práctica, valorarla y auto reforzarse.

Dentro de la Clasificación diagnostica del DSM IV nos encontramos con los siguientes matices:

1º. Cambio de la personalidad debido a enfermedad médica:
Muchas enfermedades médicas y neurológicas pueden causar este cambio a través de un mecanismo fisiológico directo, el cambio de personalidad debido a enfermedad médica debe ser diferenciado de las situaciones en las que estos cambios de personalidad se presentan a los efectos psicosociales de padecería. A menudo los que padecen enfermedad crónica experimentan un cambio de personalidad convirtiéndose más dependientes y evitadores, entonces hablaríamos de un trastorno adaptativo.

2º. Trastorno del estado de ánimo debido a enfermedad médica:
La utilización común de la palabra depresión es infelicidad y tristeza. Dentro de un cuadro clínico de rasgos depresivos podríamos encuadrar el "episodio depresivo mayor" que requiere al menos cinco de los siguientes síntomas: pérdida del interés o placer en las actividades habituales, disminución del apetito o pérdida de peso, insomnio, enlentecimiento psicomotor, perdida de la energía o sensación de fatiga, disminución de la capacidad para pensar, concentrarse o tomar decisiones, ideas de suicidio.

De las teorías sobre la depresión, podemos mencionar, las que son endógenas debidas a un desequilibrio bioquímico cerebral asociada con la baja disponibilidad de ciertos neurotransmisores, tales como la noradrenalina y/o serotonina, receptores situados en el sistema límbico y las causadas por factores ambientales que son neuróticas y reactivas -aunque algunos autores piensan que se trata de un continuum en los grados de severidad. Con respecto a los factores del ambiente, tenemos el sentimiento de pérdida, en éste sentido el afectado de esclerosis múltiple, lo vive en muchos sentidos, corporal, relacional, laboral y ésto influye en el autoconcepto y autovalía, apareciendo un sentimiento depresivo en el que se incluye la "indefensión aprendida" con baja contingencia de refuerzos positivos.

4.2 Alteraciones genito urinarias.

Es conocido que la incidencia de alteraciones miccionales en la esclerosis múltiple, es muy alta, incluso como primera sintomatología de la enfermedad, pero como en este momento predominan los síntomas neurológicos, siendo el neurólogo el primer especialista que atiende a estos pacientes, los síntomas miccionales quedan en segundo plano y no son valorados por el predominio del resto de la clínica neurológica, pero con frecuencia los pacientes hablan de episodios de urgencia-incontinencia por los que nos consultan. Las alteraciones miccionales merman la capacidad para desarrollar una vida social satisfactoria, ya que la frecuente y repentina necesidad de orinar sin aviso y la pérdida del control urinario inhiben su vida social. El porcentaje de fallecimientos por complicaciones urológicas ha pasado de un 55% a un 5% y éste descenso se atribuye a la mejoría de los métodos de diagnóstico y tratamiento, incluyendo las técnicas de reeducación y rehabilitación vesical mediante cateterismos intermitentes. El tratamiento de la disfunción vesico-uretral mejora la calidad de vida del afectado y favorece la inserción social.

Con todos los datos obtenidos de las exploraciones, se suelen dar recomendaciones higiénicas y en pocas ocasiones, medicamentos uroactivos por breves periodos de tiempo, según la sintomatología.

La situación se complica cuando ya existen déficits neurológicos y sintomatología urinaria más perseverante, entonces si que es fundamental el primer estudio urodinámico, no sólo para objetivar la disfunción sino también para la cuantificación de los posibles empeoramientos miccionales y un tratamiento más correcto.

El urólogo se va a convertir en uno de los especialistas más asiduamente visitado para corregir, evitar y prevenir las complicaciones:

La vejiga neurógena que puede ser de tres tipos:

* Espástica: el paciente presenta micciones imperiosas, precipitadas con fugas. Sí se tiene sensación de llenado.
*

4.3 Alteraciones sexuales:

Tras el diagnostico de E.M., la persona debe enfrentarse a cambios en su estilo de vida, y también en su relación de pareja. Frecuentemente, se tiende a ignorar o negar estas dificultades sexuales llegando a prescindir de la sexualidad o a vivirla con temor e inseguridad. Esto puede afectar al nivel de intimidad en la pareja, crear tensiones, disminuir la expresión de sentimientos y potenciar una reducción del nivel general de satisfacción en la pareja.

Es importante, para afrontar estas dificultades que exista una continua comunicación, franqueza y comprensión. Es muy positivo que los dos hablen de sus sentimientos sobre el problema, esto ayudará a reducir su intensidad y a que la pareja se sienta más unida.

También es conveniente considerar la posibilidad de ir al especialista cuyos conocimientos y técnicas les sirvan de ayuda al proceso de adaptación. De hecho el que la Esclerosis Múltiple se presente fundamentalmente en la juventud o en la edad media de la vida, de época más activa sexualmente y potencialmente más fértil, debe mover a los especialistas que atienden a los afectados de Esclerosis Múltiple, a abordar el problema de la sexualidad ampliamente y encontrar soluciones reales a esas alteraciones, que fundamentalmente se dan desde el punto de vista estrictamente físico, ya que la libido (deseo sexual) no se encuentra alterada en la inmensa mayoría de los casos al igual que el instinto de maternidad y paternidad.

Una relación sexual satisfactoria, no tiene exclusiva y obligatoriamente que pasar por una erección, un coito, una determinada postura o un orgasmo. Esta es una idea errónea y muy extendida. La satisfacción en una relación sexual se obtiene por el logro de un grado de intimidad y de cariño con la otra persona, por unas sensaciones físicas agradables y por la satisfacción de proporcionar placer al compañero.

El encontrar la forma de conseguir esa satisfacción depende de la imaginación y creatividad de cada pareja para adaptarse a su situación y a sus preferencias. Estas alteraciones pueden condicionar a que aparezcan problemas psicológicos, como baja autoestima, sentimientos de desconfianza, celos, temor, abandono por parte de su pareja, etc, que van a establecer un circulo vicioso que impide llevar de forma adecuada y positiva el curso de la enfermedad y muy en particular su relación de pareja.

Por ello, es necesario, establecer unos programas específicos de información, no sólo de las alteraciones que pueden aparecer en su sexualidad, sino también de los métodos terapeúticos con los que hoy contamos, y que van a permitir dsfrutar de una sexualidad ampliamente entendida, vivida sin complejos, y que sea satisfactoria para ambos, igualmente orientándoles de las posibilidades de paternidad y maternidad y los problemas que de ello pueden derivarse.

La pareja de un paciente con E.M., debe tener una amplia información y una gran comprensión para adaptarse al nuevo modelo de sexualidad que se va a desarrollar. Debe aprender a estimular puntos erógenos, en zonas donde la sensibilidad no se encuentre alterada y de forma primordial debe poner énfasis en todo el juego amoroso precopulatorio. En cualquier caso, la actividad sexual se encuentra muy directamente relacionada con los aspectos psicológicos de la personalidad, siendo el talante de cada individuo el que define la calidad y categoría de toda relación humana.

Se han realizado recientes investigaciones y puesto en marcha tratamientos por parte de autores como: Brindley, Chapelle, Frangois, Jouannet, y otros muchos, que han abierto un futuro prometedor, no sólo en el terreno estrictamente sexual, sino también en el campo de la fertilidad y procreación, de aquellas enfermedades que cursan con una lesión de médula espinal

Alteraciones en la mujer:

La mujer con E.M, en términos generales va a presentar menor problema que el varón afectado. En cuanto a la maternidad, puede perfectamente y de forma natural quedarse embarazada. Aunque en principio el embarazo no debe presentar ningún riesgo, durante las primeras semanas de postparto, pueden provocarse y presentarse la aparición de un brote. Eso es lo único que podría desaconsejar un posible embarazo, siendo la obligación de los profesionales informar y la decisión única y exclusivamente de la pareja y su entorno más cercano.

La mujer con Esclerosis Múltiple puede y debe mantener relaciones sexuales completas, para conseguir una adecuada estabilidad en su relación de pareja, constituyendo su mayor problemática la disminución de la sensibilidad y pérdida de la percepción orgásmica genital, para la mujer puede tener más significado relaciones basadas en besos, abrazos, caricias y juego erótico, que pueda desencadenar respuestas pseudoorgásmicas.

Alteraciones en el varón:

Las alteraciones más frecuentes que en el terreno de la sexualidad van a padecer los varones diagnosticados de E.M., consisten fundamentalmente en una alteración de la erección, una alteración en la eyaculación y una falta o dificultad para la percepción orgásmica genital.

La disyunción eréctil del pené y su tratamiento: la mayoría de los pacientes varones lo que solicitan es la restauración de la erección para no sentirse "disminuidos en su potencia sexual". La erección se produce en un complejo proceso en el que intervienen tanto el SNC (sistema nervioso central) como el SNP (sistema nervioso periférico), así como un adecuado funcionamiento del sistema circulatorio.

Cuando hay una lesión medular, todo el intrincado mecanismo reflejo que controla la actividad sexual normal, se verá gravemente alterado y en consecuencia se producirán unas repercusiones neurofisiológicas sobre el arco reflejo genital, que darán lugar a determinadas alteraciones con las que, desde luego, nunca se debe ser dogmático acerca del pronóstico del funcionalismo sexual, ya que la respuesta sexual normal, no sólo depende del intrincado mecanismo reflejo, sino que está puesta en juego gracias a otros factores que pueden influir en la misma: los cambios físicos, los conflictos psicológicos y las presiones relacionadas con una incapacidad, y por último los problemas causados por actitudes y presiones sociales.

4.4 Alteraciones de las capacidades mentales superiores.

En los últimos 20 años se ha dado un gran avance en el conocimiento de las alteraciones neuropsicológicas, se han realizado muchos estudios para poder saber dónde se producen los déficits en la memoria, el razonamiento abstracto, la velocidad en el procesamiento de la información, la atención son áreas especificas aisladas que sólo se pueden detectar a través de baterías neuropsicológicas que cubran un amplio rango de funciones superiores. Su grado y tipo de afectación sí se relaciona con la extensión y localización de las áreas de desmielinización visualizadas mediante resonancia magnética.

Los déficits atencionales pueden contribuir significativamente a las alteraciones de memoria en los enfermos de E.M. Esto podría explicar que a pesar de poseer una capacidad de memoria aparentemente intacta en situaciones de laboratorio, debido a su enlentecimiento de su proceso atencional, se vean desbordados por situaciones en las que se exija la atención dividida. Estos problemas suelen incidir en la vida diaria y en su entorno, por ello al ser a veces poco perceptibles o bien no ser suficientemente consciente hace que haya roces en el entorno familiar. No todos los afectados tienen problemas cognitivos, además de que hay que realizar un diagnóstico diferencial, sobre si se trata o no de un proceso depresivo o de ansiedad que genera también faltas de atención, olvidos, etc. Se debe dar información a la familia cuando se detecten dificultades para que la comunicación sea lo más clara posible y sin interferencias, asegurarse de que ha entendido lo que se le ha dicho, ya que el procesamiento es lento así como el tiempo de reacción. No catalogarse de "torpe" o es que "no se entera", aceptando que hay una limitación. Se debe concienciar al afectado de que al igual que hay una rehabilitación física, también la hay cognitiva, para que ejercite la memoria, estrategias para la recuperación de la información mediante asociaciones, ejercitar funciones en desuso como la lecto-escritura, etc.

¿Qué sentimientos pueden surgir?
- Necesidad de comprobación continua de lo que se hace, inseguridad, necesidad de autocontrol, sensación de bloqueo.

4.5.Alteraciones en el lenguaje, voz y habla:

Vamos a mencionar los trastornos más comunes que suelen aparecer, que van a depender también de la localización y tamaño de las lesiones.

* Trastornos de la voz: la voz requiere para su producción la coordinación de muchos músculos que constituyen los tres sistemas necesarios para la emisión de ésta, sistema respiratorio, vibrador y resonador. Cuando existen problemas en la inervación de estos músculos, o en la función del mismo músculo o en la coordinación motora - trastornos comunes en la Esclerosis Múltiple- se producen generalmente alteraciones de la voz, afectando a parámetros acústicos, intensidad, timbre y tono.

* Trastornos del habla: podemos distinguir la disartria (trastorno de la expresión verbal -articulación defectuosa - causado por una alteración en el control muscular de los mecanismos del habla, debido a parálisis o ataxias del SNC que rigen los músculos del habla) y la bradilalia (articulación lenta pero correcta), también puede darse el caso contrario taquilalia o ritmo acelerado, omitiendo gran parte de la articulación.

* Trastornos del lenguaje: se distinguen varias áreas, lenguaje oral, lecto-escritura y cognición.

- Lenguaje oral.
* L
a afasia, se produce por lesión cerebral, aunque es infrecuente.
*
La palilalia se refiere a la repetición de sílabas, palabras o frases cortas.

- Lecto-escritura: no es extraño pensar en dificultades en la lecto escritura teniendo en cuenta las alteraciones neurológicas consecuencia de la enfermedad, como pueden ser temblores, parestesia, nistagmus, diplopia, neuritis óptica. Al convertirse en una tarea que genera dificultad, es fácil que abandonen favoreciendo la degeneración de las mismas y el desuso.

- Cognición: Los déficits cognitivos se dan aunque sea en una minoría de afectados de Esclerosis Múltiple. Cuando hablamos de funciones cognitivas como ya mencionamos anteriormente, nos referimos a: memoria, atención, habilidad abstracta o conceptual, dificultades en el procesamiento de la información que produce un pensamiento más lento, al igual que el lenguaje.

El planteamiento general de intervención logopédica en pacientes de EM seria:

- Respiración.
- Praxias bucofonatorias.
- Articulación.
- Lectoescritura.
- Sistemas Alternativos de Comunicación.
- Cognición.

5. BIBLIOGRAFÍA:

- Garcia F. "Intervención logopédica en Esclerosis Múltiple: evaluación y tratamiento".
- A. de Ponto, Sánchez, A. "Alteraciones sexuales: Métodos Terapéuticos". Unidad de Rehabilitación sexual y Reproducción Asistida. Hospital Nacional DE parapléjicos de Toledo.
- DSM-IV. Guia de uso. Allen Frances, Michael B. First, Harold Alan Pincus, Ed.Masson.
- Cuadernos de Esclerosis Múltiple (Fundación española de Esclerosis Múltiple). Fedem.

Direcciones de interés:

www.ifmss.org.uk
www.adema.galcon.com

SÍNTESIS.

* La Esclerosis Múltiple: definición, tipos, causas, tratamiento.

Definición.
La esclerosis múltiple, también llamada esclerosis en placas, es una enfermedad neurológica que afecta de forma intermitente (llamados brotes) a la capa de mielina que protege a las fibras nerviosas en el sistema nervioso central, (cerebro y médula espinal).

Causa.
Es de causa hoy por hoy desconocida, aunque haya una predisposición genética y unos factores ambientales que influyen.

Tipos:
Remitente-Recurrente.
Benigna.
Progresiva Secundaria.
Progresiva Primaria.

Investigaciones y tratamiento médico existente:
- Marcador de la magnitud del daño axonal (aminoácido N-acetilaspartato NAA)
-Inhibición selectiva.
-Aumento de las defensas (células madre)

Tratamiento:
Brote: (Aparición de síntomas de disyunción neurológica de mas de 24 hrs. de duración), administrar Corticoesteroides.
Opciones terapéuticas: Interferones.
Protocolo llevado a cabo en el Hospital Gral. de Alicante para tratamiento con interferones.

Funciones del enfermero/a:
Estrecha colaboración con el neurólogo.
Gestión de la tramitación de la solicitud del tratamiento.
Apoyo al afectado y familia.
Educación Socio Sanitaria.

Problemas y sintomatología asociada a la E.M.:
Manifestaciones visuales (neuritis, diplopía ... )
Manifestaciones motóricas (falta de equilibrio ... dificultades en el habla ... )
Manifestaciones sensitivas (hormigueos, falta de sensibilidad)
Síntomas ocultos: Fatiga normal, Fatiga neuromuscular, Depresión, Lasitud.

Aspectos sociales y psicológicos:
Proceso de adaptación: proceso continuo a lo largo de la vida que depende de:
* Enfermedad en si, su evolución, edad del diagnostico.
* Antecedentes clínicos.
* Contexto Socio Cultural.
* Familia.

Etapas del proceso:
-Negación.
-Revolución.
-Aceptación.
-Superación.

Ansiedad y depresión. Tipos de ansiedad:
- Reactiva o situacional.
- Ansiedad anticipatoria.

Estrategias para el control de pensamientos inadecuados:
* Dar información relevante.
* Percepción de la realidad.
* Generar pensamientos positivos.
* Detección de fuentes de estrés.
* Prevención de respuesta.
* Idea de controlabilidad.
* Mejora de la autoestima.
* Resolución de problemas.

Clasificación diagnostica del DSM IV:
1.- Cambio de la personalidad debido a la enfermedad médica.
2.- Trastorno del estado de ánimo debido a enfermedad medica: Episodio depresivo mayor y/o Depresión endógena reactiva

Alteraciones genito-urinarias:
- Episodios de urgencia-incontinencia.
- Porcentaje de fallecimientos por complicaciones urológicas desciende de un 55% a un 5%, debido a la mejoría de diagnostico y tratamiento, técnicas de reeducación y rehabilitación vesical mediante cateterismos intermitentes.
- Estudio urodinámico.
- Complicaciones:
   
* Vejiga Neurógena:
    * Espástica.
    * Disinárgica.
    *  Hipotónica.

Alteraciones sexuales:
- Relación de pareja/especialista.
- Problemas psicológicos asociados.
- Alteraciones en el hombre y en la mujer:

En la mujer:
Disminución de la sensibilidad.
Perdida de la percepción orgásmica genital.

En el hombre:
Disfunción eréctil.
Lesión medular: alteraciones neurofisiológicas sobre el arco reflejo genital.

Alteraciones de las capacidades mentales superiores:
Estudios sobre déficits de memoria, razonamiento abstracto, velocidad en el procesamiento de la información.
Alteraciones en la voz, habla y lenguaje.
* Trastornos de la voz:
- Tono, timbre, intensidad.
* Trastornos del habla:
- Disartria, bradilalia, taquilalia.
* Trastornos del lenguaje:
- Lenguaje oral => Afasia.
- Lecto-escritura.
- Cognición.


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Última modificación: 16 de diciembre de 2016
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